Quantified Self Bogotá

QS relationshipEl pasado martes 25 de junio de 2013 se llevo a cabo el primer meet up de Quantified Self Bogotá. Se realizó en Salud y Social Media HUB y fue un evento pequeño pero muy enriquecedor.

Para los que no conocen, Quantified Self es un movimiento que busca incorporar la tecnología en la adquisición de datos de la vida diaria de una persona en términos de inputs como calorías ingeridas, estados como estados de ánimo o niveles de oxígeno en sangre, o rendimiento tanto físico como mental. Este self tracking o auto rastreo puede hacerse con la ayuda de dispositivos como Jawbone, Fitbit, Withings o Nike Fuel entre otros, con aplicaciones como Mr Mood, MyFitnessPal o SleepBot entre muchos otros.

En los meet ups de Quantified Self lo que se hace es un show and tell donde en los que se animen comparten sus experiencias de cuantificarse. Deben responder tres preguntas: ¿Qué cuantifican? ¿Cómo lo cuantifican? y ¿Qué han aprendido de estas cuantificaciones? Luego el público hace preguntas y así todos aprendemos y compartimos nuestras experiencias.

Así que en el primer Quantified Self Bogotá nos reunimos algunos fans de las métricas y contamos lo que hacemos, que aplicaciones utilizamos y por que las utilizamos. Como eramos pocos la reunión fue bastante descontracturada pero nos la tomamos muy en serio y salieron dos tareas.

La primera tarea es que Juan Pablo Calderón y Estuardo Ortegón van a fabricar un dispositivo casero para registrar las montadas en bici de Estuardo. La idea es que le calcule distancia y revoluciones por minuto. Ellos quedaron de documentar el proceso y en el próximo encuentro contarnos como les fue y que aprendieron.

La segunda tarea es para todos, así que invito a quienes lean este post a que se sumen y vengan al próximo meet up a contar su experiencia o a que la cuenten por aquí. La tarea consiste en pensar cada uno como puede auto registrar su felicidad, hacerlo y compartir las conclusiones. Por ejemplo puedo decidir que la mejor forma de registrar mi felicidad es con un diario donde escribo mi estado de ánimo, la fecha, la hora, el lugar en el que me encuentro y que estoy haciendo. Así que ya saben usen su creatividad y pronto nos veremos para compartir lo que hizo cada uno!

¿Donde están los ePacientes?

Llevo casi cuatro años trabajande-pacienteso en salud 2.0 y aún me sorprendo al ver todo el camino que nos falta por recorrer. Lo que me sorprende no son todas las posibilidades que la eSalud nos puede ofrecer sino ver que todavía no aprovechamos las oportunidades más básicas que las nuevas tecnologías pueden entregar a las personas que viven con alguna enfermedad, esos que llamamos pacientes. Así que me pregunto ¿donde están los ePacientes?  Me refiero a nosotros como personas capaces de tomar decisiones basadas en toda la información que tenemos disponible hoy en día sumada a la opinión médica.

Sí, aún son muchas las personas que no se atreven a decirle a sus médicos que encontraron cierta información en Internet sobre su enfermedad por temor a que estos los regañen. Y todavía son demasiados los profesionales de la salud que sugieren a sus pacientes no buscar información en la red en vez de fomentarlos a que lo hagan guiados por ellos. A estas alturas ya sabemos que la gran mayoría, si no todos, buscan información sobre su diagnóstico o el de un familiar en Internet y personalmente creo que de eso se trata. Obviamente no es leer por leer y creer todo lo que se dice. Como pacientes tenemos la responsabilidad de analizar la información que encontramos y ¿que mejor que hacerlo con nuestro médico? Esto cambia nuestra relación con los profesionales de la salud haciendo que le saquemos un mayor provecho y ellos también.

Si es una acción que va a ser beneficiosa para todas las partes, ¿por qué no la estamos aprovechando todos? Esto es lo que me sorprende. Al trabajar con eSalud creo que todos somos ePacientes pero cuando hablo con amigos y familiares que están siendo pacientes y les pregunto sobre si buscan información en las redes para compartir con los profesionales que los están tratando o que si estos les recomiendan blogs o páginas web para que lean y luego discutan en conjunto siempre recibo una mirada extraña como si estuviera loca de solo pensarlo.  Así que discutimos el tema un poco más y muchos terminan viéndolo como una oportunidad aunque hay otros que prefieren seguir como vienen hasta ahora, al final cada uno es dueño de su vida y sus decisiones.

Así que aunque gracias a Twitter tengo muchos amigos que son ePacientes, la verdad es que sigo buscando al resto pues creo que ya hoy todos deberíamos se ePacientes, es decir pacientes empoderados.

Social Media en Investigación Clínica

Este post se publicó primero en Matasanos.

Las redes sociales están en auge, se han vuelto parte de nuestra vida diaria y cada vez les encontramos mayor utilidad. La investigación clínica no es la diferencia y aunque el proceso para la implementación de social media en investigación clínica en Latino América ha sido lento, hoy ya podemos ver que se ha empezado a participar en las redes sociales de forma activa.

Aún estamos tratando de encontrar nuestra identidad en las redes sociales, pero podemos ver que ya son varios los que se han animado a usar Facebook, Twitter y LinkedIn como parte de su día a día en la investigación clínica.

Hasta el momento la idea principal que refleja la investigación clínica en social media en Latino América es la necesidad de compartir información con el público en general para que este se familiarice con la investigación clínica y así deje de ser tabú. La información es entregada en palabras sencillas para que cualquiera pueda entenderla y se ofrece la posibilidad de responder dudas con el fin de que la gente sepa que la investigación clínica existe, de que se trata, por que es importante, quienes pueden participar de un ensayo clínico y como hacer para participar, y cualquier otra pregunta que los pacientes quieran hacer.

Ya son varios los centros que tienen página en Facebook, y comparten su experiencia con la investigación clínica, además se abren al público para tener una conversación transparente sobre lo que hacen y que se investiga en el centro. También hay algunos investigadores que tienen cuenta en Twitter y comparten información útil para los pacientes, aunque en esta red social aún hay mucho por hacer en lo referente a investigación clínica en Latino América. LinkedIn es tal vez la red social más utilizada por los investigadores pero es más utilizada para acercarse a los sponsors y no tanto al público en general. En todo caso vemos que la reticencia al uso de social media por parte de los actores de la investigación clínica está disminuyendo. Poco a poco van a ser cada vez más los centros que se animen a introducirse en social media como camino a conversar con los pacientes y promover la investigación clínica.

Personalmente los invito a que le den una oportunidad a las diferentes redes sociales, las exploren y empiecen a utilizarlas en pro de la investigación clínica y como forma para acercarse a los pacientes  de una manera abierta, transparente y amigable.

Y ustedes, ¿que opinan?

Si tienen algún ejemplo de investigación clínica y social media en Latino América los invito a compartirlo.

 

Comprometiendonos con la salud a través de las redes sociales

Este post se publicó primero en Investigación Clínica en Latino América.

En esta época que atravesamos, en la que las redes sociales son parte de nuestro día a día, es imposible que la salud escape de ello. Cada vez tenemos a nuestra disposición más cantidad de herramientas gracias a la web 2.0 que permiten que los pacientes tengan al alcance de sus manos blogs, wikis, tweets, grupos y paginas en facebook, etc. donde pueden encontrar información sobre su patología, compartir su experiencia, y darse apoyo al identificarse con el denominador común de una patología en particular.

Debido a que se trata de la salud de las personas, es importante que la información con la que se encuentren sea verídica y confiable por lo cual es necesario que los generadores de esa información y de esos espacios de discusión sean personas capacitadas para hacerlo y que lo hagan con buenas intenciones.

En mi búsqueda personal de información de salud en las redes sociales me encontré con que hay mucha información en inglés y hay un gran número de personas trabajando para que el compromiso de todos los interesados (médicos, pacientes, industria farmacéutica) sea cada vez mayor. Se está buscando regular la salud en la web 2.0 (ver aparte), se está tratando de ofrecer cada vez más transparencia por parte de los colaboradores y se lucha por otorgarle al paciente el lugar que le corresponde. Claros ejemplos de esto son Patients Like Me, Andrew Spong, #hcsmeu, #hcsmeuEs, Phil Baumann, y Ángel Gonzalez, entre otros.

El problema es que es algo que está sucediendo en su mayoría en Estados Unidos y en los países Europeos, pero en Latino América es poco lo que se encuentra. Es por esto que se me ocurrió que era hora de ponernos al día. Aprovechando que el crecimiento de las redes sociales en la región se mueve a pasos agigantados es solo cuestión de enfocar el tema de salud y empezar a trabajar sobre el. Con esto aprovecho para darle la bienvenida al hashtag que propongo utilizar en twitter para empezar a generar compromiso con la salud a través de las redes sociales: #hcsmla

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