Social media and patient empowerment

Social media and patient empowerment


Social media has become an extraordinary tool for patient empowerment. By now patients know they can use the internet and social media to get involved with their health and they are getting more benefits out of it every day.

Social media and patient empowerment is not something from the future, it is the present! Physicians and patient care givers who don´t see it are missing a big opportunity. The time has come for all stakeholders in the health sector to adapt. This does not mean just open Facebook fan pages and Twitter accounts that give out information without interacting with patients and their loved ones. It means engaging with patients, families, other physicians and care givers. It means offering helpful information that promotes patient empowerment. It means giving patients the necessary tools so they can take their health in their own hands and feel part of a team who´s caring for them.

Although everyday more physicians, clinics, hospitals and other care givers are entering the social web so they can share with their patients, there are a lot that are still falling behind. Change takes time, and we need to keep that in mind, but it is important that it doesn´t take forever. Specially because technology advances so fast that who ever doesn´t take the leap now is probably going to be left behind to what the future in health care is promising.

The future in health care is pointing to a world were we know our selves in such a conscious way thanks to different apps, wearable devices, and monitors that the role of physicians needs to be redesigned. The quantified self movement is growing everyday, bringing new devices to help with self tracking and also sharing new experiences and results of how empowering your own health can change your doctors visits. Social media lets regular people find this results and experiences and gives them a chance to share this information with their care givers thus changing attitudes from passive patients to empowered ones. This is a clear example of social media and patient empowerment.

We still have a long way to go before we can enjoy all the advantages of patient empowerment but we are on the right track with social media. We need to remember that it is easy to get lost in the immense world that the web has to offer. This is why physicians, care givers and patients need to work together so as to remind each other that an excellent health and well being is where we are all headed thanks to social media and patient empowerment.

El uso de social media en hospitales y clínicas

social media en hospitales y clínicasEn la actualidad el uso de social media en hospitales y clínicas esta empezando a ser cada vez mayor pero aun falta que se aprovechen al máximo estas herramientas. Existen hospitales como el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona que hacen uso de las redes sociales para el beneficio de las personas de manera ejemplar. También está la Clínica Mayo de quienes tenemos mucho por aprender.

Las clínicas y hospitales deben entender que social media no es solamente para recibir quejas y reclamos sino que hay mucho más detrás de esto. Son ellos quienes además deben enseñarle a sus usuarios que estas herramientas que ponen a su disposición tienen más usos que solo el de servir para quejarse. Es un trabajo que lleva su tiempo pero si se hace con dedicación y siguiendo un plan va a alcanzar las metas planteadas. Un uso excelente para las redes sociales de hospitales y clínicas es la educación de los pacientes. Se puede enseñar sobre prevención, tratamientos, diagnósticos, en fin todo lo relacionado con la salud y se puede hacer de manera muy activa y con un gran alcance.

La Clínica Mayo es el Gold Standard a seguir en lo referente a social media. Tienen un centro entero dedicado a las redes sociales. Lo que hacen es compartir información de excelente calidad a través de las diferentes redes sociales para que los pacientes y sus familiares la encuentren fácilmente y la puedan utilizar y compartir. Al provenir de la Clínica Mayo la información cuenta con un aval de su calidad y esto le da seguridad y confianza a quienes la utilizan. Sin ninguna duda todas las clínicas y hospitales deberían aprovechar estas herramientas para difundir conocimientos y de esta forma ayudar a empoderar a las personas sobre su salud.

Cada institución debe elegir su propia manera de hacer uso de las diferentes redes sociales y elegir en cuales participar según el tipo de institución que es y de pacientes a quienes atiende. Cada cual encuentra su propia identidad en la red, lo importante es que se transmita información de excelente calidad a las personas para que estas puedan aprender sobre su enfermedad o la de un familiar.

El uso de social media en hospitales y clínicas debe incluir al personal de la institución tanto en la generación de los conocimientos a transmitir como en que todos estén familiarizados con estas herramientas para que puedan transmitirlo a sus pacientes y que la comunidad se vaya expandiendo. Es importante que los médicos, enfermeras y demás personal de la salud estén enterrados de la existencia de estos canales de comunicación para que puedan enseñar a los pacientes en el uso de estas y así enseñarlos a ser pacientes empoderados.

Las redes sociales de los hospitales y clínicas pueden contarle a sus pacientes que clase de actividades se llevan a cabo en la institución para que las conozcan. Si en el hospital se realiza investigación clínica, compartir de que se trata la investigación clínica con las personas es sumamente interesante tanto para quienes reciben la información como para el hospital ya que seguramente aumentarán las personas interesadas en participar como pacientes de investigación. Un canal que explique que ensayos clínicos hay, cuales son los derechos y deberes de un paciente de investigación, y que despeje las dudas que los pacientes puedan tener será un plus para el departamento de investigación y desarrollo del hospital.

Además si la estrategia de social media en hospitales y clínicas se va conociendo en la red pues va a ayudar a más personas y no solamente a las que puedan llegar a ese determinado hospital. Como en el caso de la Clínica Mayo que cuenta con seguidores que no acceden a ella necesariamente pero que se sienten seguros al leer la información compartida en las diferentes redes sociales que la entidad utiliza.

A medida que la eSalud toma más fuerza y se van haciendo notables cada vez más sus beneficios el uso de social media en hospitales y clínicas se ha ido volviendo más común así que los que ya incursionaron en el uso de estas herramientas deben estar viendo sus beneficios pero deben ser conscientes que para sacar el máximo provecho necesitan una estrategia de social media. Y los que aún no están aprovechando estas herramientas no deben desaprovechar más tiempo sino que deben armar su estrategia de social media y ponerse manos a la obra y de esta forma ayudar al empoderamiento de los pacientes.

My experience with Quantified Self

Today I want to share my experience with the Quantified Self movement and why I decided to start Quantified Self Bogotá.

I started tracking my self consciously about 3 years ago when I began to take running as an essential part of my life. My first tracking device was a Nike+ Sport Band and I used it for a while until I changed to iPod nano with Nike+, so my first tracking was all with Nike+. Once I started running with a tracking device the whole running experienced changed. It evolved into something that made much more sense. Being able to measure the distance I was running and the pace I was doing it at was a fantastic tool that allowed me to see my progress. So without knowing it I was being part of the Quantified Self movement.

Nike vj Quantified Self

Using Nike+ I made my first tangible running improvements. Since I was able to track my distance I was able to start a plan and improve my resistance and move from running 5K to running 10K. I was also able to compare my runs between them and see how my progress was going. Nike+ also showed me my running pace so I started training with tempos, these are speed intervals of time or distance. As the Quantified Self movement says, it was “self knowledge through numbers”. Thanks to self tracking my running hobby became an essential part of my life.

I kept on running and being part of the quantified self so I kept playing with the Nike+ graphs and numbers it gives me and realized that I wasn’t measuring my heart beat and that could help me to know my running self even better. So I changed from Nike+ to Garmin Connect. The Garmin watch I got gives me distance, pace, heart beat, rhythm, calories, altitude and a lot more information which slowly I began to analyze so I could improve my personal running times.

Quantified Self


I´ve been using the Garmin watch since December and I´m happy to say my 10K time is down by four minutes. The reason is not the device of course (just in case you were wondering). What happens is that I have more information about how I run so I can manage my training plan and adjust it very precisely so as to keep improving. I now know at which heart beat I produce and most of my training sessions have heart rate as a target. My basal heart beat is 52 beats/min and it was 65 in December when I arrived to Bogotá. At that time I wouldn´t be able to talk and run at 6 min/km, my heart beat would be 178 beats per minute. Now I run at 5.40 min/km with 170 beats per minute and I can talk a little.

Self tracking has definitively helped me improve my running and has made it a lot more fun because I see progress and I get to plan more accurate training plans that what I did before using tracking devices. Since I saw the improvements and found that knowing my self through numbers helped me in this aspect of my life I was even more curious about the whole Quantified Self movement. I started reading and learning and saw there are many many thinks to track and analyze that can help us in our daily living. Quantifying ourselves can have a high impact in our health and its a great opportunity to learn from the people who are doing it and share different experiences. So now that I´ve been tracking myself for a while I want to learn from other self trackers, ask them what they do? how they do it? and their conclusions. The best way to do it was staring Quantified Self  Bogotá!

If you have any self tracking experience please share it here or join the Quantified Self movement in your country.

¿Podemos descubrir el misterio de la salud?

wikilife logo

Quería compartir con ustedes esta charla de Daniel Nofal en TEDxJóven @ Rio de La Plata llamada ¿Podemos descubrir el misterio de la salud?

Creo que su proyecto de Wikilife es muy interesante y que todos deberíamos conocerlo y apoyarlo.

La pregunta que da título al video es para pensar y después de ver la charla aparecen algunas preguntas más. ¿Será que son solo datos lo que nos hace falta para descubrir el misterio de la salud? ¿Será entonces que el Quantified Self va en el camino correcto? ¿Como aprovechar este Big Data al máximo? Y muchas preguntas más que seguramente ustedes también se harán. En mi opinión no son preguntas para responder de una, por el contrario, son preguntas que deben estar en un debate continuo y que a medida que vayamos teniendo más información y mas experiencia en el tema se irán contestando. Son preguntas que deben servirnos para investigar y tratar de llegar a alguna respuesta o por lo menos a que nos planteemos nuevas preguntas y que la conversación pueda continuar.

Personalmente soy self quantifier y creo que entre más datos logremos tener para analizar y luego cruzarlos con los de más personas los insights que vamos a adquirir sobre la salud van a ser diversos y nos permitirán conclusiones con beneficios increíbles como el del caso de la fiebre puerperal que cuenta Daniel en el video. Así que espero que sean cada vez más los que se unan al movimiento de la cuantificación de nosotros mismos para que todos podamos beneficiarnos de las conclusiones a las que se vayan llegando.

Espero que disfruten el video y se animen a dejar sus comentarios y opiniones respecto al mismo.

Quantified Self Bogotá

QS relationshipEl pasado martes 25 de junio de 2013 se llevo a cabo el primer meet up de Quantified Self Bogotá. Se realizó en Salud y Social Media HUB y fue un evento pequeño pero muy enriquecedor.

Para los que no conocen, Quantified Self es un movimiento que busca incorporar la tecnología en la adquisición de datos de la vida diaria de una persona en términos de inputs como calorías ingeridas, estados como estados de ánimo o niveles de oxígeno en sangre, o rendimiento tanto físico como mental. Este self tracking o auto rastreo puede hacerse con la ayuda de dispositivos como Jawbone, Fitbit, Withings o Nike Fuel entre otros, con aplicaciones como Mr Mood, MyFitnessPal o SleepBot entre muchos otros.

En los meet ups de Quantified Self lo que se hace es un show and tell donde en los que se animen comparten sus experiencias de cuantificarse. Deben responder tres preguntas: ¿Qué cuantifican? ¿Cómo lo cuantifican? y ¿Qué han aprendido de estas cuantificaciones? Luego el público hace preguntas y así todos aprendemos y compartimos nuestras experiencias.

Así que en el primer Quantified Self Bogotá nos reunimos algunos fans de las métricas y contamos lo que hacemos, que aplicaciones utilizamos y por que las utilizamos. Como eramos pocos la reunión fue bastante descontracturada pero nos la tomamos muy en serio y salieron dos tareas.

La primera tarea es que Juan Pablo Calderón y Estuardo Ortegón van a fabricar un dispositivo casero para registrar las montadas en bici de Estuardo. La idea es que le calcule distancia y revoluciones por minuto. Ellos quedaron de documentar el proceso y en el próximo encuentro contarnos como les fue y que aprendieron.

La segunda tarea es para todos, así que invito a quienes lean este post a que se sumen y vengan al próximo meet up a contar su experiencia o a que la cuenten por aquí. La tarea consiste en pensar cada uno como puede auto registrar su felicidad, hacerlo y compartir las conclusiones. Por ejemplo puedo decidir que la mejor forma de registrar mi felicidad es con un diario donde escribo mi estado de ánimo, la fecha, la hora, el lugar en el que me encuentro y que estoy haciendo. Así que ya saben usen su creatividad y pronto nos veremos para compartir lo que hizo cada uno!

¿Donde están los ePacientes?

Llevo casi cuatro años trabajande-pacienteso en salud 2.0 y aún me sorprendo al ver todo el camino que nos falta por recorrer. Lo que me sorprende no son todas las posibilidades que la eSalud nos puede ofrecer sino ver que todavía no aprovechamos las oportunidades más básicas que las nuevas tecnologías pueden entregar a las personas que viven con alguna enfermedad, esos que llamamos pacientes. Así que me pregunto ¿donde están los ePacientes?  Me refiero a nosotros como personas capaces de tomar decisiones basadas en toda la información que tenemos disponible hoy en día sumada a la opinión médica.

Sí, aún son muchas las personas que no se atreven a decirle a sus médicos que encontraron cierta información en Internet sobre su enfermedad por temor a que estos los regañen. Y todavía son demasiados los profesionales de la salud que sugieren a sus pacientes no buscar información en la red en vez de fomentarlos a que lo hagan guiados por ellos. A estas alturas ya sabemos que la gran mayoría, si no todos, buscan información sobre su diagnóstico o el de un familiar en Internet y personalmente creo que de eso se trata. Obviamente no es leer por leer y creer todo lo que se dice. Como pacientes tenemos la responsabilidad de analizar la información que encontramos y ¿que mejor que hacerlo con nuestro médico? Esto cambia nuestra relación con los profesionales de la salud haciendo que le saquemos un mayor provecho y ellos también.

Si es una acción que va a ser beneficiosa para todas las partes, ¿por qué no la estamos aprovechando todos? Esto es lo que me sorprende. Al trabajar con eSalud creo que todos somos ePacientes pero cuando hablo con amigos y familiares que están siendo pacientes y les pregunto sobre si buscan información en las redes para compartir con los profesionales que los están tratando o que si estos les recomiendan blogs o páginas web para que lean y luego discutan en conjunto siempre recibo una mirada extraña como si estuviera loca de solo pensarlo.  Así que discutimos el tema un poco más y muchos terminan viéndolo como una oportunidad aunque hay otros que prefieren seguir como vienen hasta ahora, al final cada uno es dueño de su vida y sus decisiones.

Así que aunque gracias a Twitter tengo muchos amigos que son ePacientes, la verdad es que sigo buscando al resto pues creo que ya hoy todos deberíamos se ePacientes, es decir pacientes empoderados.

Comprometiendonos con la salud a través de las redes sociales

Este post se publicó primero en Investigación Clínica en Latino América.

En esta época que atravesamos, en la que las redes sociales son parte de nuestro día a día, es imposible que la salud escape de ello. Cada vez tenemos a nuestra disposición más cantidad de herramientas gracias a la web 2.0 que permiten que los pacientes tengan al alcance de sus manos blogs, wikis, tweets, grupos y paginas en facebook, etc. donde pueden encontrar información sobre su patología, compartir su experiencia, y darse apoyo al identificarse con el denominador común de una patología en particular.

Debido a que se trata de la salud de las personas, es importante que la información con la que se encuentren sea verídica y confiable por lo cual es necesario que los generadores de esa información y de esos espacios de discusión sean personas capacitadas para hacerlo y que lo hagan con buenas intenciones.

En mi búsqueda personal de información de salud en las redes sociales me encontré con que hay mucha información en inglés y hay un gran número de personas trabajando para que el compromiso de todos los interesados (médicos, pacientes, industria farmacéutica) sea cada vez mayor. Se está buscando regular la salud en la web 2.0 (ver aparte), se está tratando de ofrecer cada vez más transparencia por parte de los colaboradores y se lucha por otorgarle al paciente el lugar que le corresponde. Claros ejemplos de esto son Patients Like Me, Andrew Spong, #hcsmeu, #hcsmeuEs, Phil Baumann, y Ángel Gonzalez, entre otros.

El problema es que es algo que está sucediendo en su mayoría en Estados Unidos y en los países Europeos, pero en Latino América es poco lo que se encuentra. Es por esto que se me ocurrió que era hora de ponernos al día. Aprovechando que el crecimiento de las redes sociales en la región se mueve a pasos agigantados es solo cuestión de enfocar el tema de salud y empezar a trabajar sobre el. Con esto aprovecho para darle la bienvenida al hashtag que propongo utilizar en twitter para empezar a generar compromiso con la salud a través de las redes sociales: #hcsmla